Funkcjonowanie dziecka w rodzinie przeważnie prowadzi do jego stopniowego usamodzelnienia się. Jednak część osób z niepełnosprawnością nie dochodzi do etapu pełnej autonomii, pozostając do końca życia zależnymi od innych członków rodziny. W naszych badaniach chciemy przyjrzeć się sytuacji osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin, przede wszystkim zaś: możliwościom realizowania się tych osób poprzez przyjmowanie przez nie ról społecznych przypisywanych ludziom dorosłym, a także problemom rodzin osób z niepełnosprawnością i sposobom radzenia sobie z napotykanymi przez te rodziny trudnościami, ograniczeniami i wątpliwościami narastającymi wraz z osiąganiem dorosłości przez dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.
OPIS PROJEKTU
Celem badań jest analiza procesualnego charakteru przemian dokonujących się w rodzinach generacyjnych związanych z dorastaniem i wchodzeniem w okres dorosłości młodych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Zakłada się, że przemiany te będą dostrzegalne na poziomie więzi istniejących między poszczególnymi jej członkami, a także będą miały swoje odzwierciedlenie na poziomie tożsamości osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz pozostałych członków ich rodzin. Wymienione kwestie zostaną zrekonstruowane na podstawie osobistych doświadczeń uczestników badań z niepełnosprawnością, członków ich najbliższego otoczenia, jak również innych osób czynnie zaangażowanych w życie rodzinne tych osób. Wyniki badań pozwolą na poszerzenie wiedzy z zakresu postrzegania osób z tego rodzaju niepełnosprawnością oraz ich rodzin odnośnie przemian tożsamościowych. Przedmiotem badań będą ich poglądy, postawy a także sposób rozumienia i nadawania sensu pojęciu niepełnosprawności. Podejmowany temat badawczy ma wymiar interdyscyplinarny, bowiem plasuje się na styku zainteresowań przedstawicieli różnych dyscyplin naukowych, takich jak: socjologia, pedagogika, psychologia, czy psychiatria. Dotyczy zagadnień, które mogą stanowić istotny wkład w rozwój tych dyscyplin. Wyniki badań mają przyczynić się do rozwoju wiedzy teoretycznej w obszarze problematyki poświęconej osobom z niepełnosprawnością, a także wiedzy metodologicznej dotyczącej zastosowania specjalistycznego oprogramowania wspomagającego analizę danych jakościowych.
- Osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim (orzeczenie o niepełnosprawności nie jest potrzebne) w wieku 18-30 lat. Górna granica wiekowa jest umowna (mogą to być także osoby powyżej 30 roku życia). Do udziału w badaniu zapraszamy również osoby ze stopniem umiarkowanym - takie, które będą mogły wziąć udział w wywiadzie i opowiedzieć o sobie i swojej sytuacji życiowej.
- Rodziców, dziadków, rodzeństwa osób opisanych w punkcie 1.
- Przedstawicieli (pracowników, wolontariuszy) instytucji (organizacji) wspierających osoby z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodziny.
Poszukujemy zarówno całych rodzin (np. osoba z niepełnosprawnością intelektualną + rodzic(e) + rodzeństwo + dziadkowie) jak i pojedynczych osób (np. tylko rodzic, tylko dziadek, tylko osoba z niepełnosprawnością intelektualną).
Badanie polega na przeprowadzeniu wywiadu z daną osobą. Wywiad jest swobodną rozmową sam na sam z badaczem. Jego tematem będzie to jak osoba z niepełnosprawnością intelektualną staje się dorosła – jakie ma trudności, możliwości, ograniczenia. Członkowie rodziny będą mogli opowiedzieć o swojej perspektywie, trudnościach, obawach, możliwościach.
Przed wywiadem każda osoba zostanie poproszona o wyrażenie zgody (ustnie i na piśmie) na jego przeprowadzenie i nagranie. Będzie też proszona o podanie podstawowych danych jak płeć, wykształcenie, miejsce zamieszkania (np. miasto, albo wieś) czy zawód. Nie zbieramy danych takich jak imię i nazwisko, PESEL, dokładny adres zamieszkania.
Wywiad jest całkowicie anonimowy. Zostanie on nagrany, ale tylko na potrzeby badaczy. Dane o pojedynczych osobach nie będą nigdzie przekazywane ani publikowane.
Osoby chętne do dalszej współpracy mogą zostać proszone o udzielenie ponownego wywiadu w przyszłości.
- Wyniki badania przyczynią się do rozwoju wiedzy w obszarze problematyki poświęconej osobom z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin.
- Badanie umożliwi oddanie głosu samym osobom z niepełnosprawnością i ich rodzinom, aby mogli oni opowiedzieć o swojej sytuacji, problemach, obawach, marzeniach.
- Wyniki badania mogą pomóc w poprawie sytuacji osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Chcemy przekazać je różnym instytucjom i osobom mającym wpływ na politykę społeczną.
ZADANIA BADAWCZE
Ten moduł badań będzie dotyczył poznania i zrozumienia perspektywy osób z niepełnosprawnością intelektualną. Przeprowadzone wywiady pozwolą określić, w jakim zakresie i w jaki sposób osoby te uzależnione są od innych bądź też wykazują się względną samodzielnością. Rodzaj i charakter relacji z otoczeniem będzie stanowił podstawę do określenia tego, jak badane osoby postrzegają swoją życiową sytuację. Zasadniczym celem prezentowanej części badań jest opracowanie profilu psychospołecznego tej kategorii osób.
Ta część badań poświęcona będzie możliwości poznania perspektywy rodziców (matek oraz ojców) osób z niepełnosprawnością intelektualną w okresie późnej adolescencji i wczesnej dorosłości. Aby spełnić jeden z postulatów metodologii teorii ugruntowanej (metodę ciągłego porównywania), wśród badanych rodzin znajdą się zarówno te, które będą do siebie podobne jak i te, między którymi widoczne będą zasadnicze różnice pod względem wieku rodziców, ich wykształcenia, aktywności zawodowej, ale także ilości posiadanych dzieci pełnosprawnych oraz miejsca zamieszkania czy charakteru i rodzaju wsparcia z jakiego korzystają. W ten sposób możliwe będzie sprawdzenie i porównywanie jak wspomniane podobieństwa oraz różniące występujące pomiędzy poszczególnymi rodzinami mogą wpływać na ich sytuację w ramach wewnętrznych stosunków interpersonalnych oraz relacji z otoczeniem.
Ten moduł oparty zostanie na wywiadach przeprowadzonych z braćmi i siostrami osób z niepełnosprawnością intelektualną, którzy wspólnie zamieszkiwali (lub nadal zamieszkują) w domu rodzinnym. Podobnie jak będzie to miało miejsce w zadaniu nr 2, także tutaj ze względu na dążenie do pozostawania w zgodzie z metodą ciągłego porównywania, istotne będzie poszukiwanie rodzeństwa osób z niepełnosprawnością, które charakteryzowało się będzie m.in. różnym (bądź podobnym) stopniem zaangażowania w sprawy opieki nad rodzeństwem z niepełnosprawnością, różnym (bądź podobnym) charakterem takiego zaangażowania, a także różnym (bądź podobnym) zakresem oczekiwań ze strony rodziców, co do przyszłej formy, stopni i zakresu opieki nad rodzeństwem z niepełnosprawnością.
Ten moduł poświęcony będzie możliwości poznania perspektywy dziadków osób z niepełnosprawnością, angażujących się w ich wychowanie, opiekę, pełniących istotną rolę w procesie wsparcia rodzin swoich dzieci (rodziców dzieci z niepełnosprawnością). Wywiady będą przeprowadzone zarówno z babciami i dziadkami, które/którzy wykazują zainteresowanie sprawami wnuków z niepełnosprawnością intelektualną i czynnie oraz aktywnie partycypują w opiece nad nimi. W ten sposób zostanie określona forma oraz charakter tego rodzaju wsparcia, a przede wszystkim to jaką rolę pełnią dziadkowie w rodzinach z dziećmi z niepełnosprawnością i jaki jest ich udział m.in. w konstruowaniu przyszłości zarówno swoich dzieci (rodziców dziecka z niepełnosprawnością) oraz wnuków (zarówno niepełno-, jak i pełnosprawnych).
W tym module zostaną przeprowadzone wywiady z przedstawicielami organizacji (instytucji) wsparcia dla rodzin z osób i z niepełnosprawnością intelektualną. Będą to m.in. rehabilitanci, terapeuci, lekarze, nauczyciele, opiekunowie, którzy zostają włączeni w ów proces, zwłaszcza na etapie dojrzewania i osiągania dorosłości przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Celem tego zadania będzie sprawdzenie charakteru oraz stopnia włączania się w proces wychowawczo-opiekuńczy nad osobą z niepełnosprawnością intelektualną, a także określenie tego, jaka jest rola wskazanych osób (oraz instytucji) w całokształcie opieki i wychowania członków badanych rodzin z niepełnosprawnością intelektualną.